Важноста на политиките за превенција на ракот во информирањето и насочувањето на превентивните мерки и скринингот кај лицата со интелектуална попреченост: COST проектот „Рак – Разбирање на превенцијата кај лицата со интелектуална попреченост“

Vukovic V, Banda A, Carneiro L, Dogan S, Knapp P, McMahon M, Milutinovic D, Soylar P, Sykes K, Tosun B, Yava A, Trajkovski V, Wells J, Cuypers M. The importance of cancer prevention policies to inform and guide preventative and screening measures for people with intellectual disabilities: The COST project “Cancer- Understanding Prevention in Intellectual Disabilities”. Journal of Intellectual Disabilities 2023, Vol. 0(0) 1–14. 

https://doi.org/10.1177/17446295231213752 

Резиме на разбирлив јазик

Ракот претставува еден од најголемите здравствени проблеми во светот. Сепак, сè уште нема доволно податоци за тоа колку често се јавува кај лицата со интелектуална попреченост. Овие лица често имаат ограничени здравствени знаења и сложени здравствени потреби, поради што се соочуваат со бројни пречки во превенцијата, скринингот, навременото откривање и лекувањето на ракот.

Во многу европски земји, лицата со интелектуална попреченост не се доволно опфатени со програмите и политиките за превенција и рано откривање на ракот. Како резултат на тоа, тие имаат поголем ризик од доцна дијагноза, полоши здравствени исходи и предвремена смртност.

Поради тоа, потребни се национални и локални политики кои ќе обезбедат еднаков пристап до превентивните мерки и здравствените услуги. COST проектот „Cancer – Understanding Prevention in Intellectual Disabilities (CUPID)“ има за цел да ги намали овие нееднаквости, да ја подигне јавната свест за проблемот, активно да ги вклучи лицата со интелектуална попреченост во процесот на донесување одлуки и да развие препораки за политики што ќе бидат прилагодени на нивните специфични когнитивни и здравствени потреби. На долг рок, проектот треба да придонесе за подобра превенција, порано откривање на ракот и подобар квалитет на живот на лицата со интелектуална попреченост.

Поврзаноста помеѓу нарушувањето од аутистичниот спектар и ракот – преглед на литературата

Trajkovski V. Association between Autism Spectrum Disorder and Cancer - a Review from the Literature. Journal of Health and Rehabilitation Sciences 2024; 3(1):1-7. https://jhrs.almamater.si/jhrs/article/view/103

Резиме на разбирлив јазик

Нарушувањето од аутистичниот спектар (АСН) е состојба која влијае врз развојот на мозокот и начинот на кој лицата комуницираат, учат и се однесуваат. Денес е познато дека многу од гените поврзани со аутизмот имаат улога и во развојот на други заболувања, вклучувајќи и некои видови рак.

Целта на овој труд беше да се испита дали постои поврзаност помеѓу аутизмот и ракот, врз основа на досегашните научни истражувања. Авторите анализираа објавени студии достапни во меѓународните научни бази на податоци.

Резултатите покажуваат дека аутизмот и одредени видови рак имаат заеднички генетски механизми. Идентификувани се повеќе гени кои се поврзани и со двете состојби. Некои генетски промени, како мутациите во гените PTEN, TSC1 и TSC2, можат истовремено да го зголемат ризикот за развој на одредени тумори и да бидат поврзани со аутизам и други невроразвојни нарушувања. Овие откритија помагаат подобро да се разбере биолошката основа на аутизмот и отвораат можности за развој на нови пристапи во лекувањето.

Важно е да се нагласи дека овие резултати не значат дека сите лица со аутизам имаат поголем ризик од рак. Досегашните докази укажуваат само на можна поврзаност кај одредени генетски синдроми и специфични форми на рак. Потребни се дополнителни истражувања со поголем број испитаници за да се утврди колку е силна оваа поврзаност и кои лица имаат најголем ризик.

Подоброто разбирање на заедничките генетски механизми може во иднина да придонесе за поефикасна превенција, порано откривање и развој на нови терапии и за аутизмот и за одредени видови рак.

Покана за следење на Финалната конференција на CUPID COST Action (CA21123)

Почитувани колешки и колеги,

Со особено задоволство Ве покануваме да ја следите финалната конференција на COST Action CA21123 – CUPID (Cancer – Understanding Prevention in Intellectual Disabilities), која ќе се одржи на 23 и 24 јуни 2026 година во Брисел, Белгија.

CUPID претставува европска истражувачка мрежа посветена на унапредување на разбирањето и превенцијата на ракот кај лицата со интелектуална попреченост. Проектот обедини истражувачи, здравствени професионалци, носители на политики, даватели на услуги, семејства и самите лица со интелектуална попреченост од бројни европски земји со заедничка цел – намалување на здравствените нееднаквости и обезбедување еднаков пристап до превенција, скрининг и здравствена заштита.

Во текот на четиригодишното работење, CUPID:

• воспостави одржлива меѓународна мрежа на експерти од областа на интелектуалната попреченост, онкологијата, јавното здравје и општествените науки;

• придонесе кон создавање на европска истражувачка агенда за превенција на ракот кај лицата со интелектуална попреченост;

• разви инклузивни и ко-продуцирани пристапи кои активно ги вклучуваат лицата со интелектуална попреченост како рамноправни партнери во истражувањето и креирањето политики;

• поттикна мобилност на истражувачи, тренинг-школи, краткорочни научни размени и бројни научни публикации и препораки за политики.

Лицата со интелектуална попреченост сè уште се соочуваат со значителни бариери во пристапот до превенција и рано откривање на ракот, а податоците укажуваат дека смртноста од рак кај оваа популација може да се јави и до 20 години порано во споредба со општата популација. CUPID има за цел да придонесе кон промена на оваа состојба преку научни докази, соработка и застапување за поинклузивни здравствени системи.

Ве покануваме да ни се придружите и да ги следите презентациите, дискусиите и резултатите од оваа значајна европска иницијатива преку следниот ZOOM ЛИНК.

Програмата на конференцијата можете да ја видите ОВДЕ.

Остануваат само уште три дена до конференцијата.

Ве очекуваме!

Со почит,

Потпретседател на COST Action CA21123 – CUPID

Покана за тренинг училиште од CUPID проектот

Почитувани колешки и колеги,

Имам чест и задоволство да ве поканам да учествувате на виртуелните сесии на тренинг училиштето во рамките на CUPID проектот што ќе се одржи во Прага од 17 д,о 19 септември годинава. Работната група CUPID 1-интердисциплинарен тим за копродукција координира училиште за обука (ТУ) во Прага. ТУ ќе вклучува лица со интелектуални и развојни попречености (PWIDD) и нивни лица за поддршка. Програмата содржи едукативна обука за превенција од рак заедно со пет виртуелни сесии прилагодени на разновидна публика. Доколку сакате да учествувате онлајн во некоја од виртуелните презентации на ТУ за обука, ве молам пополнете го ФОРМУЛАРОТ и изберете ја сесијата(ите) на кои сакате да присуствувате. Имајте предвид дека сесиите нема да се снимаат, туку ќе се пренесуваат во живо.

Заменик раководител на CUPID