Со особено задоволство ве поканувам дел од вас да се вклучите како волонтери во организацијата на завршната конференција на Македонското научно здружение за аутизам (МНЗА), која ќе се реализира во рамките на проектот „Поддршка на децата со аутизам преку физичко образование“.
Конференцијата ќе се одржи на 26 август 2026 година во просториите на Филозофскиот факултет – Скопје, со почеток во 9:30 часот. За успешна реализација на настанот потребна е поддршка од 4–5 мотивирани студенти, кои би биле ангажирани во организациските активности во времетраење од приближно 6–7 часа во текот на денот.
Студентите кои се заинтересирани за волонтерско учество можат веднаш да ја изразат својата намера преку мојата службена електронска адреса, која ви е добро позната. При изборот ќе се применува принципот „прв пријавен – прв прифатен“, со предност на одговорни и ангажирани студенти заинтересирани за стекнување практично искуство.
На сите студенти кои ќе учествуваат во организацијата ќе им биде доделен сертификат за учество, кој претставува вредно дополнување на професионалното портфолио и може да придонесе во нивниот понатамошен академски и професионален развој.
Ви благодарам однапред за интересот, довербата и подготвеноста за активно учество во активности од значење за унапредување на инклузијата и поддршката на лицата со аутизам.
Koceski A, Smith CJ, Syed YA, Trajkovski V. Understanding the Relationship between Distress Behaviour and Health Status of People with Autism Spectrum Disorder. Healthcare 2023; 11 (11).
Лицата со нарушување од аутистичниот спектар (аутизам) често покажуваат вознемирувачки и тешко контролирани однесувања кои можат да им го отежнат секојдневниот живот, како и животот на нивните родители и старатели. Овие однесувања може да вклучуваат раздразливост, негативни емоции, повторувачки движења и промени во вообичаените дневни активности. Сè уште не е целосно јасно зошто се појавуваат ваквите однесувања, но постои сомневање дека тие можат да бидат поврзани со промени во здравствената состојба на лицето.
Во ова истражување беа анализирани одговорите на родители и старатели на лица со аутизам од Македонија. Целта беше да се утврди кои промени во однесувањето најчесто се јавуваат кога детето или возрасното лице со аутизам има здравствен проблем.
Резултатите покажаа дека при промена на здравствената состојба најчесто се забележуваат промени во апетитот или изборот на храна, зголемена раздразливост и лошо расположение, како и губење на претходно стекнати вештини. Овие промени можат да бидат важен знак дека лицето има здравствен проблем, особено затоа што многу лица со аутизам тешко можат да кажат дека чувствуваат болка или непријатност.
Ова истражување покажува дека постои поврзаност помеѓу здравствената состојба и вознемирувачкото однесување кај лицата со аутизам. Затоа, кога ќе се појават ненадејни промени во однесувањето, родителите, старателите и здравствените работници треба да размислат дали причината може да биде некој здравствен проблем и навремено да побараат соодветна медицинска помош. Ова може да придонесе за подобра грижа и подобар квалитет на живот на лицата со аутизам.
Stojanovska I, Trajkovski V. Complementary and Alternative Medicine in Autism Spectrum Disorder: parents’ experience from a middle-income European country, International Journal of Developmental Disabilities 2023;
Ова истражување ја испитуваше употребата на комплементарна и алтернативна медицина (КАМ) кај лица со аутистичен спектар на нарушување (АСН) во Македонија, како и мислењето на родителите за ефикасноста на овие третмани.
Во истражувањето учествуваа 103 родители на 103 лица со АСН, кои пополнија онлајн прашалник.
Резултатите покажаа дека 76% од лицата со АСН користеле некој вид комплементарна или алтернативна терапија, додека 29% следеле посебен режим на исхрана (специјална диета). Повеќе од 90% од родителите сметале дека овие третмани имале позитивен ефект врз нивното дете.
Употребата на комплементарни и алтернативни третмани била почеста кај родители со повисоко образование. Исто така, на користењето на овие третмани влијаеле возраста на лицето со АСН, тежината на симптомите и присуството на други придружни невроразвојни или невропсихијатриски нарушувања.
Истражувањето покажало и дека околу половина од родителите не добиле доволно информации или добиле само делумни информации од здравствените работници за третманите што им биле препорачани.
Заклучок: Комплементарната и алтернативната медицина е широко користена кај лицата со аутистичен спектар на нарушување во Македонија, додека специјалните диети се користат поретко. Родителите најчесто имаат позитивно мислење за овие третмани, но постои потреба од подобра информираност и поквалитетно советување од страна на здравствените професионалци, како и од повеќе научни истражувања за нивната ефикасност и безбедност.
Trajkovski V. Association between Autism Spectrum Disorder and Cancer - a Review from the Literature. Journal of Health and Rehabilitation Sciences 2024; 3(1):1-7. https://jhrs.almamater.si/jhrs/article/view/103
Резиме на разбирлив јазик
Нарушувањето од аутистичниот спектар (АСН) е состојба која влијае врз развојот на мозокот и начинот на кој лицата комуницираат, учат и се однесуваат. Денес е познато дека многу од гените поврзани со аутизмот имаат улога и во развојот на други заболувања, вклучувајќи и некои видови рак.
Целта на овој труд беше да се испита дали постои поврзаност помеѓу аутизмот и ракот, врз основа на досегашните научни истражувања. Авторите анализираа објавени студии достапни во меѓународните научни бази на податоци.
Резултатите покажуваат дека аутизмот и одредени видови рак имаат заеднички генетски механизми. Идентификувани се повеќе гени кои се поврзани и со двете состојби. Некои генетски промени, како мутациите во гените PTEN, TSC1 и TSC2, можат истовремено да го зголемат ризикот за развој на одредени тумори и да бидат поврзани со аутизам и други невроразвојни нарушувања. Овие откритија помагаат подобро да се разбере биолошката основа на аутизмот и отвораат можности за развој на нови пристапи во лекувањето.
Важно е да се нагласи дека овие резултати не значат дека сите лица со аутизам имаат поголем ризик од рак. Досегашните докази укажуваат само на можна поврзаност кај одредени генетски синдроми и специфични форми на рак. Потребни се дополнителни истражувања со поголем број испитаници за да се утврди колку е силна оваа поврзаност и кои лица имаат најголем ризик.
Подоброто разбирање на заедничките генетски механизми може во иднина да придонесе за поефикасна превенција, порано откривање и развој на нови терапии и за аутизмот и за одредени видови рак.
Почитувани колешки и колеги, драги родители и студенти,
Македонското научно здружение за аутизам (МНЗА) со особено задоволство го најавува 33. вебинар со проф. д-р Карин Паркер. Настанот е бесплатен и се реализира во соорганизација со Истражувачкиот институт за аутизам од Сан Диего, САД. Вебинарот ќе се одржи на 13 мај во 19:00 часот.
Која е проф. д-р Карин Паркер?
Д-р Карин Џ. Паркер е Труонг-Тан Бродком професорка, претседател на Одделот за главни лаборатории и вонреден претседател за стратегија и надзор на истражувањето во Одделот за психијатрија и бихејвиорални науки при Универзитетот Стенфорд. Таа е и професорка по компаративна медицина на истиот универзитет.
Д-р Паркер ја раководи Програмата за истражување на социјалните невронауки, која има за цел унапредување на разбирањето на биолошките основи на социјалното функционирање кај различни видови, како и транслација на овие фундаментални сознанија во насока на подобрување на дијагностиката и третманот на лица со нарушувања во социјалното функционирање.
Нејзиното научно истражување е поддржано од Националните институти за здравство (NIH), Фондацијата Симонс и Министерството за одбрана на САД. Резултатите од нејзините истражувања се објавени во водечки научни списанија, меѓу кои Science Translational Medicine, Nature Neuroscience, PNAS и Molecular Psychiatry, како и широко претставени во реномирани медиуми (NPR, CBS, Los Angeles Times, Scientific American, Newsweek и подкастот Huberman Lab).
Д-р Паркер ги стекнала своите додипломски и постдипломски степени на Универзитетот во Мичиген, а постдокторската обука ја завршила на Универзитетот Стенфорд, по што се приклучила на неговиот факултет. Таа е придружен научник во Калифорнискиот национален истражувачки центар за примати, член на Американскиот колеџ за невропсихофармакологија (ACNP) и член на Кавли фондацијата при Националната академија на науките на САД. Исто така, била поканет говорник и лидер на јавното мислење на состаноци на Националната академија на науките, NIH и различни меѓународни научни и приватни истражувачки тела.
Пријавувањето е отворено до недела во вечерните часови, по што формуларот ќе биде затворен. За учество е потребно да се регистрирате со точно име и презиме и валидна е-пошта преку наведениот ЛИНК, со цел да го добиете ЗУМ линкот за пристап до настанот.
Ви благодариме што ги следите активностите на МНЗА.
По повод Светскиот ден на аутизмот, СЗО им се придружува на семејствата и заедниците ширум светот во признавањето на достоинството и вредноста на сите лица со АСН и застапувањето на политики што промовираат невроинклузивни средини во здравството, образованието, работните места, спортот и другите сектори.
На глобално ниво, 1 од 127 лица е дијагностициран со аутизам, доживотна невроразвојна состојба што влијае на социјалната интеракција, комуникацијата и однесувањето. Аутизмот е меѓу 10-те најголеми состојби на нарушување на здравјето на мозокот што придонесуваат за губење на здравјето на глобално ниво.
И покрај меѓународните конвенции за човекови права, лицата со АСН сè уште се соочуваат со стигма, дискриминација и пречки за учество. Пристапот до навремена, квалитетна здравствена заштита и услуги за поддршка останува ограничен, што води кон нееднаквости во текот на животот. Справувањето со овие предизвици бара одржлива акција и поголеми инвестиции во инклузивни политики и услуги што ги почитуваат правата на лицата со АСН.
Доказите покажуваат дека раната идентификација, инклузивното образование и грижата за нега во семејствата и заедниците можат значително да го подобрат здравјето, благосостојбата и учеството.
Напорите на СЗО се фокусираат на зголемување на посветеноста на владите за подобрување на квалитетот на животот на лицата со аутизам и зајакнување на донесувањето одлуки засновани на докази; обезбедување насоки за инклузивни политики и акциони планови во рамките на пошироките рамки за здравје, ментално здравје, здравјето на мозокот и попреченоста; и зајакнување на услугите базирани во заедницата. Исто така, промовира инклузивни средини и обезбедува поддршка за лицата со аутизам и нивните старатели.
Неколку студии ја истражуваат врската меѓу аутизмот и цревниот микробиом. Една студија од Кинескиот универзитет во Хонг Конг анализирала 1.627 деца и идентификувала значајни разлики во микробиомот кај оние со аутизам. Истражувачите откриле 51 вид бактерии, 7 габи, 18 вируси и 27 микробни гени, кои се разликуваат меѓу невротипичните деца и оние со аутизам.
Дополнително, истражување од Универзитетот „Бар-Илан“ во Израел открило дека бактеријата Bacteroides fragilis може да влијае на социјалното однесување и повторувачките однесувања кај лица со АСН. Ова истражување покажало дека прекумерното присуство на оваа бактерија, особено на рана возраст, може да има функционални последици за невро-развојот.
Македонското научно здружение за аутизам ги продолжува своите активности и сака да ги информира сите заинтересирани родители дека започна ново истражување заедно со Институтот за микробиологија и паразитологија при Медицнскиот факултет во Скопје.
Кои се условите за да влезете во истражувањето?
Се прави молекуларен PCR тест во фецес за испитување на цревната флора.
Треба да земете упат од матичен доктор до Институтот за микробиологија и паразитологија за одредување на микробиомот во цревната флора.
Испитувањето со партиципација ќе ве чини 550 денари.
Детето (лицето) не смее да примало антибиотици барем еден месец.
Пробиотици не смеат да се земаат два месеци пред испитувањето.
Искрено се надеваме дека ќе се вклучите во истражувањето.
Почитуван декан на Филозофскиот факултет проф. д-р Оливер Бакрески, почитуван продекан проф. д-р Огнен Спасовски, ценети членови на МНЗА, драги гости, родители, деца со аутизам, студенти и пријатели на Македонското научно здружение за аутизам,
Дами и господа,
Денес сме овде заедно, обединети од нашата заедничка визија и посветеност, за да одбележиме значаен јубилеј – 25 години постоење на нашето здружение. Создадени на крајот на минатиот милениум, успешно чекориме во новиот милениум! Четврт век исполнет со напорна работа, несебична поддршка и трајни заложби за подобрување на животот на лицата со аутизам и нивните семејства.
Во текот на овие години, Македонското научно здружение за аутизам прерасна во силен сојузник на институциите, организациите и професионалците кои се борат за подобра инклузија, образование и поддршка за лицата со аутизам. Ние, членовите, изградивме заедница заснована на разбирање, почит и солидарност.
Почетоците беа скромни, но исполнети со голема решителност за успех. Еден мајски ден, заедно со професорите Спироски и Ајдински (за жал веќе покоен), ја инициравме идејата за основање на здружението. Наскоро ни се придружија доцентите Василевска и Копачев, а здружението официјално го регистриравме во тогашниот Основен суд 1 во Скопје. Основачкото собрание, кое се одржа на 22 мај 2000 година на Медицинскиот факултет, собра 15-тина колеги и колешки од Институтот за дефектологија и Институтот за имунобиологија и хумана генетика. Од тогаш па наваму, ова здружение растеше, се развиваше и надминуваше бројни предизвици, но секогаш остануваше доследно на својата мисија.
На овој свечен ден, 22 мај, сакам да упатам искрена благодарност до сите вас – членовите, поддржувачите, волонтерите – кои несебично го вложивте својот труд, знаење и љубов за да го направиме здружението она што е денес. Вашата посветеност и хуманост се најголемата инспирација за сите нас!
Во текот на овие 25 години, нашето здружение постигна бројни значајни достигнувања:Со цел да се подигне свеста и знаењето за аутизмот, нашето здружение организираше едукативни активности кои вклучуваа домашни и меѓународни експерти. Имено, бевме организатори или соорганизатори на 6 семинари и симпозиуми во земјата и странство, 5 меѓународни конференции кај нас и надвор од Македонија, организиравме три трибини за Даун синдром со колеги од Хрватска, десетина работилници, а во последните пет години организиравме околу 50 вебинари со светски експерти во областа на аутизмот, како и со наши професионалци. Остварени се студиски посети во Полска, Естонија, Холандија, Англија, Германија, Србија, Хрватска и други држави. МНЗА во моментот е соиздавач на списанието Journal of Health and Rehabilitation Sciences, чиј што издавач е Универзитетот Alma Mater Europaea од Словенија, а во минатото беше и соиздавач на други две списанија.
Долго време на факултетот или во приватните центри нудевме бесплатни дијагностички услуги и совети за третман на децата со аутизам и нивните семејства.
Залагајќи се за правата на децата со аутизам, успеавме да обезбедиме подобри услови за инклузивно образование во училиштата и редовните наставни програми.
МНЗА учествуваше во 20 научни истражувања и проекти главно меѓународни, кои придонесоа за подобро разбирање и поддршка на лицата со аутизам.
Во време на трите пандемиски години дававме онлајн поддршка преку советување, емотивна поддршка и информации за правата и услугите достапни за лицата со аутизам.
Редовно укажувавме за потребата од вработување на возрасните лица кај надлежните авторитети преку иницијативи кои помагаат на лицата со аутизам да најдат работа.
Залагајќи се за правата на децата со аутизам, успеавме да обезбедиме подобри услови за инклузивно образование во училиштата и редовните наставни програми.
Секој човек со аутизам е единствен, со свои способности, потреби и начини на изразување. Тие ни носат нови перспективи, збогатувајќи ја нашата заедница со нивната посебност, таленти и неисцрпна енергија.
Македонското научно здружение за аутизам има незаменлива улога во поддршката на оваа популација. Нашата посветеност, труд и љубов кон лицата со аутизам придонесоа за значајни промени во македонското општество.
Благодарение на МНЗА, многу семејства ја добиваат неопходната помош и поддршка. Здружението ја подигнува свеста за аутизмот, промовирајќи разбирање, прифаќање и емпатија. Преку едукација и истражувања, се подобруваат условите за живот на лицата со аутизам, помагајќи им да ги развијат своите потенцијали и да ја најдат својата улога во општеството.
Нашите активности не само што нудат директна поддршка на лицата со аутизам и нивните семејства, туку ја поттикнуваат заедницата да се обедини и да стане поинклузивна. Создаваме средини каде што разликите се слават, каде што секоја индивидуа е вреднувана и разбрана.
МНЗА е столб на надеж и промена, доказ дека љубовта, разбирањето и заедничката работа можат да го направат светот подобро место за сите. Нашата посветеност е од непроценливо значење за општеството, а нашиот труд покажува дека заедно можеме да изградиме инклузивна и поддржувачка средина.
Аутизмот е глобален предизвик, кој бара внимателност, емпатија и поддршка од сите нас. Но, преку посветеност, разбирање и заедничка акција, можеме да создадеме подобар и поправеден свет за лицата со аутизам и нивните семејства. Постојат значителни предизвици што ги носи оваа состојба, како што се:Рано дијагностицирање и интервенција: Во многу земји, дијагностицирањето на аутизмот доцни, што може да го ограничи пристапот до рана интервенција и поддршка. Сметаме дека овде направивме прогрес во однос на состојбата пред 2000 година.
Пристап до едукација: Образовните системи во многу земји не се адаптирани за потребите на децата со аутизам, што значи дека тие не добиваат квалитетна и инклузивна едукација. На ова поле авторитетите од нашата држава мора да работат уште многу.
Свест и разбирање: И покрај напорите за подигнување на свеста, постојат многу стереотипи и предрасуди за луѓето со аутизам. Ова може да доведе до социјална изолација и неразбирање.
Пристап до здравствена нега: Многу лица со аутизам и нивните семејства немаат пристап до неопходната здравствена и психолошка нега и поддршка.
Правна заштита: Во многу земји, лицата со аутизам немаат соодветна правна заштита и поддршка за нивните права и интереси.
Светската здравствена организација и други меѓународни организации активно работат на подигнување на свеста, подобрување на условите и промовирање на прифаќањето на лицата со аутизам во општеството.
Еден од значајните чекори во оваа мисија беше одлуката на Обединетите нации да го прогласат 2 април за Меѓународен ден за подигнување на свеста за аутизмот, поттикнувајќи глобално разбирање и поддршка. Македонското научно здружение за аутизам со гордост беше пионер во Македонија, чествувајќи го овој ден уште во 2011 година, само четири години по неговото официјално прогласување.
Во три наврати организиравме големи манифестации, а заедно со група родители имавме чест да бидеме примени од поранешниот Претседател на Републиката, д-р Ѓорге Иванов. Овие моменти беа важен сигнал дека аутизмот е прашање кое заслужува внимание, грижа и посветеност од целото општество.
Глобалната заедница мора да работи заедно, градејќи поинклузивно, поподдржувачко и поправедно општество за сите. Иако предизвиците се големи, секој чекор напред носи значајно подобрување во животот на милиони луѓе ширум светот.
Дозволете ми на крајот, со длабока почит и искрена благодарност, да им се заблагодарам на основачите и на сите членови—и минати и сегашни—кои со својата несебична посветеност го изградија ова здружение во она што е денес.
Особена благодарност упатувам до Филозофскиот факултет во Скопје, нашиот дом и силен поддржувач низ годините, како и до родителите и семејствата на лицата со аутизам во Македонија, кои веруваа во нас и продолжуваат да ја градат оваа заедница со својата доверба и поддршка.
Голема благодарност заслужуваат МЦМС, Министерството за финансии, Министерството за образование и наука, кои во почетокот ни помогнаа со финансирање на значајни проекти, како и нашите партнери од земјите на ЕУ и Европската комисија, кои со својата поддршка го овозможија нашето активно учество во меѓународни проекти, каде и денес играме значајна улога.
Неизмерно сме благодарни на сите донатори и поддржувачи, чии имиња ќе бидат истакнати во делот за доделување на благодарници, како и на м-р Ирена Стојановска, Теа Петрушева, м-р Фики Гаспар, Весна Филиповска, м-р Розалија Бошковски, Стојан Андонов и на студентките од Институтот за специјална едукација и рехабилитација, кои со својата ангажираност и посветеност го поддржаа организациски овој денешен свечен настан.
Оваа прослава не би била возможна без вас—без вашата посветеност, љубов и безусловна поддршка. Ви благодарам што сте дел од оваа приказна и што заедно продолжуваме да градиме подобро, поправедно и поинклузивно општество!
Нека оваа прослава ни биде потсетник дека нашата борба за подобар и поправеден свет за лицата со аутизам не застанува тука. Да продолжиме заедно да се залагаме за позитивни промени и да создадеме уште поголеми успеси во годините што доаѓаат!
Една општина може да преземе многу чекори за да го подобри квалитетот на услугите и животот на децата и лицата со аутизам. Еве неколку препораки:
Образование
Поддршка за инклузивни училишта: Општината треба да се заложи за обезбедување ресурси за инклузивни училишта кои ги прифаќаат и поддржуваат децата со аутизам. Обезбедување инклузивни училишта каде што децата со аутизам имаат пристап до квалитетно образование.
Обука на наставници: Обука на наставници за работа со ученици со аутизам, користејќи специјализирани техники и методологии. Финансирање програми за едукација и тренинг на наставници за работа со деца со аутизам, вклучувајќи употреба на специјализирани образовни методологии.
Специјализирани центри: Организирање или финансиска поддршка за специјализирани образовни центри.
Поддршка во училниците: Воведување асистенти во училниците за да им помогнат на децата со аутизам.
Дигитални алатки: Користење на технологија и образовни апликации што помагаат во учењето и развојот.
Здравствена заштита
Рана дијагностика: Финансирање или поддршка на центри за рана детекција и дијагностика на аутизам, кои можат да се најдат во рамките на локалните здравствени установи.
Терапевтски услуги: Обезбедување на пристап до терапевти како специјални едукатори и рехабилитатори говорни терапевти, окупациони терапевти, психолози и сензорна интеграција.
Психолошка поддршка за семејствата: Организирање на работилници за родителите за подобро разбирање на аутизмот и справување со предизвиците, поддршка за семејствата и децата преку психолози и советници.
Социјална грижа
Дневни центри: Создавање центри каде што лицата со аутизам можат да добиваат грижа, поддршка и социјализација во безбедна средина.
Финансиска помош: Програми за финансиска поддршка на семејствата на лицата со аутизам, т.е. доделување средства за семејства кои имаат лица со аутизам.
Советодавни услуги: Понуда на психолошка и правна помош за семејствата, програми за едукација на родителите и семејствата.
4. Рехабилитација
Физичка активност: Организирање спортски и физички активности адаптирани за потребите на лицата со аутизам.
Тренинг програми: Оспособување за самостојност и вештини за секојдневен живот.
Рехабилитациони центри: Воспоставување центри за континуирана рехабилитација.
Работни вештини: Поддршка за лицата со аутизам во развој на работни вештини што ќе им помогнат за независност.
Живеење, инклузивност и инфраструктура
Инклузивни програми: Воведување активности што поттикнуваат социјализација и учество во локалната заедница.
Пристапност: Обезбедување пристапни јавни простори, транспорт и инфраструктура.
Заштитени живеалишта: Развивање заштитени живеалишта за лица со аутизам кои имаат потреба од поддржано живеење.
Културни активности: Организација на културни, спортски и рекреативни програми што поттикнуваат вклученост.
Стратегија и планирање:
Локални стратегии: Разработка на локални стратегии за поддршка на лицата со аутизам.
Меѓуинституционална соработка: Здружување на образовни, здравствени и социјални институции за интегриран пристап.
Промоција и свест: Организирање настани за подигање на свеста за аутизмот и прифаќање во заедницата.
Со посветено планирање и имплементација, општината може значително да го подобри квалитетот на животот на лицата со аутизам и нивните семејства.
Законодавство и политики
Стратешки планови: Разработка на стратегии за поддршка на лицата со аутизам, кои вклучуваат конкретни активности и финансиски планови.
Соработка: Вмрежување со други институции и невладини организации за подобрување на услугите.
Промоција и свест
Кампањи за свест: Организација на јавни кампањи за подигање на свеста за аутизмот.
Едукација: Работилници и обуки за граѓаните за подобро разбирање и прифаќање на различностите.
Мониторинг и евалуација
Проценка на услугите: Редовна евалуација на квалитетот на услугите и потребите на лицата со аутизам.
Фидбек: Ангажирање на семејствата и лицата со аутизам во процесот на подобрување на услугите.
Предизвици со кои може да се соочат општините
Ограничено финансирање: Многу општини може да се борат да одвојат доволно ресурси за програми поврзани со аутизам.
Недостаток на свест: На членовите на заедницата и службениците можеби ќе им треба повеќе образование за правилно да се справат со потребите поврзани со аутизмот.
Прашања за координација: Обезбедувањето непречена соработка меѓу различни сектори и услуги може да биде сложено.
Со усвојување на проактивен и инклузивен пристап, општините можат значително да го подобрат квалитетот на животот на лицата со аутизам и да поттикнат поприфатлива и поподдржлива заедница.
Како што веќе објавив во саботата на 18 мај МНЗА беше соорганизатор на трибината: Аутизмот во Македонија „лет во место“ или прогрес, што се одржа во Општина Охрид. Салата во Општината беше исполнета до последното место. Главен организатор беше колешката дефектолог од Охрид - Александра Сабрас Апостолова, која од организациски аспект добро си ја заврши задачата. Сакам да и упатам благодарност за интересот да организраме ваков настан по втор пат во Охрид во последните 8 години. Собирот со пригодни зборови го поздрави Заменик Градоначлникот на Охрид г-дин Перчо Божиновски. На трибината присуствуваа родители на деца со АСН, специјални едукатори и рехабилитатори, доктори по медицина, психолози, наставници главно од Охрид, но имаше гости и од Струга, Битола и Кичево. На крајот имаше плодна расправа. Би сакал да останат овде на едно место сите видео презентации.
Инаку денес е 24-от роденден на МНЗА, па нека ни е честит на сите членови!
Вчера на 4 април имав динамично и интересно, получасовно интервју со одлично подготвениот новинар, господинот Горан Петрески. Интервјуто се реализираше во рамките на емисијата „Да си кажеме“ на Телма телевизија. Повод за моето гостување беше 2 април - меѓународниот ден на лицата со аутизам. Тема: Дали државата се грижи за лицата со аутизам? Иако го споделив на моите социјални медиуми, сакам да го има и овде на мојот блог. Одвоите 30 минути од вашето слободно време и погледнете го. Се надевам дека нема да ви биде залудно потрошено времето.
Нашата следна гостинка на 25. вебинар на МНЗА е д-р Паола Молтени од Милано, Италија. Доколку сте заинтерсирани да го проследите вебинарот во живо ве молиме пополнете го регистрацискиот формулар.
Паола Молтени е дoктор по педагошки науки од католочкиот универзитет во Милно, Италија. Докторирала на тема „Аутизмот во училиште: образовни и наставни стратегии за инклузија“. Таа има направено истражување во Центарот за образование и истражување за аутизам (Универзитет во Бирмингем, Англија) и соработувала со Државниот универзитет во Њујорк (Њу Палц, Њујорк). Таа е предавач по образовни стратегии за лица со аутизам и специјална едукација. Таа е педагошки консултант во предучилишните установи, основните и средните училишта и активно соработува со провинциските училишни канцеларии од регионот Ломбардија. Работела како едукатор во областа на специјалната педагогија во Италија (Милано) и во САД (Андерсон Центар за аутизам, Статсбург, Њујорк).
МНЗА продолжува со спроведување на вебинарите „Светските експерти за аутизмот гости на МНЗА“ и веќе на репертоарот во вторник на 07.11.2023 година е д-р Јасир Ахмед Сајед кој ќе предава на тема: „Како хромозомскиот локус 1q21.1 го зголемува ризикот за нарушувања од спектарот на аутизмот“. Вебинарите не се наплатуваат. Потребно е задолжително пријавување на сите заинтересирани на следниот ФОРМУЛАР. За да добиете линк за Мајкрософт Тимс потребно е да оставите точно име и презиме и е-пошта. Сертификат што некому живот значи не се добива.
Почитувани колешки и колеги, драги родители на деца со АСН и ИП,
Имам особена чест да ве поканам на завршната онлајн конференција од Еразмус плус проектот: „Вклучување преку социјални вештини за ученици со аутизам и интелектуална попреченост“ што ќе се одржи преку платформата ЗУМ на 06.11.2023 година со почеток во 17:00 часот. Во последните две години МНЗА, заедно со раководителот на проектот ОУ „Милоје Павловиќ“ од Белград и ФАСПЕР од Белград, Србија направи корисни материјали за наставниците и асистентите кои работат во редвониот образовен систем. Пријавувањето е задолжително на следниот ЛИНК. Само со оставање на точни податоци и точна е-пошта ќе можете да го добиете ЗУМ линкот. Во прилог е програмата на настанот. Го очекуваме вашето присуство и вашиот придонес на самата конференција.
Со особено задоволство сакам да ве информирам дека членови на МНЗА беа коавтори на колеги од Универзитетот во Кардиф, на денес завршениот 14-тиот Балкански конгрес по Хумана генетика, што се одржа во Скопје од 5 до 7 октомври. Постерот го презентираше м-р Ирена Стојановска, а трудот е со наслов: THE IMPACT OF WHITE MATTER ALTERATIONS IN 16P11.2 DELETION AND DUPLICATION SYNDROME. Нашиот асптракт се наоѓа на 99 страница, а целиот зборник можете да го симнете ОВДЕ. Во продолжение постерот и апстрактот во форма на слики. Честитки до сите од тимот.
Забелешка: сите автори се сложија позади нашето име да стои зборот Македонија, како што е во постерот. Но, од за нас неразбирливи причини организаторот во апстрактот го сменил во пежоративното име. Јавно се оградуваме од овој чин и го осудуваме.
До ден денешен многу професионалци се` уште ја даваат дијагнозата развојна дисфазија кај лесно забележливи случаи на аутизам. Навистина не ми е познато како тоа уште не можат дас направат дистинкција меѓу овие две состојби. Да погледнеме што е тоа РЈН?
Развојното јазично нарушување (РЈН), претходно познато како развојна дисфазија, е невролошки проблем што влијае на формата, содржината и употребата на јазикот на детето.
РЈН се манифестира различно кај секое дете, а неговата прогресија е непредвидлива. На пример, детето може да има проблем да научи нови зборови, да произведува одредени звуци, да структурира реченици или да го разбере значењето на одредени зборови.
За да ја добие оваа дијагноза, детето не смее да има друго нарушување што може да предизвика проблеми со јазикот, како што е аутизам или интелектуална попреченост.
Знаци
РЈН може да има бројни, различни форми. Тоа може да влијае на јазичното разбирање и изразување. Симптомите вклучуваат:
Проблеми со разбирањето на вокабуларот, особено апстрактните концепти
Проблеми со разбирање подолги реченици
Ограничен вокабулар
Проблем со користење на „мали зборови“ во реченици (статии, зборови за поврзување)
Проблем со изговарање звуци
Проблеми со формирање на идеи.
Во никој случај децата со РЈН немаат тешки комуникативни нарушувања, имаат квалитетен поглед очи со очи, немаат сензорни нарушувања, немаат намален коефициент на интелигенција итн.
Причини
РЈН е невролошки проблем кој е присутен при раѓање. Неговите корени се сложени и вклучени се многу фактори. Истражувањата имаат тенденција да покажат дека генетската компонента е делумно одговорна за јазичните нарушувања.
Препораки
Логопедот не може да дијагностицира РЈН пред 4 или 5 години. Аутизмот може да се забележи и пред 18 месеци.
Најдобро е да се консултирате со логопед ако забележите дека вашето дете има проблеми со зборовите или структурата во реченицата, ако користи малку зборови за да се изрази или покажува мала желба за комуникација.
Целосната проценка на говорот и јазикот може да открие јазични тешкотии и да помогне да се развие персонализиран план за третман. Следно, специјализираната говорно-јазична терапија може да го поттикне развојот на јазичните вештини и да му ги даде на детето потребните алатки.
Оваа терапија првенствено има за цел да го збогати вокабуларот, да развие целосни и сложени реченични структури, да го подобри изговорот и да поттикне употреба на нови јазични функции.
Затоа, ги замолувам сите колеги доктори и дијагностичари кои даваат дијагноза да не си играат со чувствата на родителите и да им даваат лажна надеж дека се работи за многу лесно нарушување, а всушност се работи за аутистичен спектар на нарушување. Да запомниме РЈН е многу полесно нарушување од АСН.
Аутизам Европа (AE) е меѓународна асоцијација која ги претставува аутистичните лица и нивните семејства со 90 организации членки во 40 земји, вклучително и во 26 земји-членки на Европската унија (ЕУ). Аутизмот е сложена доживотна развојна попреченост која се доживува различно од секој поединец. Се проценува дека седум милиони луѓе во Европа се аутистични, имајќи предвид дека стапките на преваленција проценуваат дека најмалку еден од 100 луѓе се на спектарот на аутизам. Аутистичните луѓе се соочуваат со многу различни бариери за нивно целосно вклучување во општеството во текот на нивниот живот.
Разберете го аутизмот и вреднувајте ги аутистичните луѓе
Разбирањето на аутизмот и неговата различност е најважно за поттикнување на вклученоста и пристапот до соодветна поддршка за аутистичните лица во општеството. Исто така, неопходен предуслов е да се осигура дека аутистичните лица се прифатени и ценети онакви какви што се. Тоа значи активна борба против штетните предрасуди и дискриминација што ги доживуваат во сите сфери на животот и да се осигураме дека тие не се цел на малтретирање или нефер третман. Зголеменото разбирање на аутизмот во општеството ќе придонесе за отстранување на значајните бариери за аутистичните лица, како што се пристап до дијагноза, образование, навремена поддршка и интервенции, целосно учество во заедницата, влез на отворен пазар на труд или независно живеење со соодветна поддршка.
Аутизам-Европа, исто така, ја повикува ЕУ и нејзините земји-членки да усвојат стратешки и интегриран европски пристап за да се задоволат потребите на аутистичните лица низ Европа и ги охрабрува земјите-членки на ЕУ да усвојат меѓусекторски национални стратегии или акциски планови, во согласност со UNCRPD и меѓународните препораки.
Македонското научно здружение за аутизам (МНЗА) во целост го поддржува Манифестот на Аутизам Европа и ги повикува сите релевантни фактори во Македонија да ги применуваат овие препораки и законски регулативи.
За оние кои не успеале да ги следат моите предавања во живо од конференцијата на Алма Матер Еуропеа, што се одржа од 10 до 17 март во Марибор, Словенија а и за да си ги имам видеозаписите на едно место го приготвив овој пост.
Сесиите за истражувања за аутизмот под број 26 и 27 се одржаа во студиото на БК ТВ од Марибор на 13.03.2023 година и видеото може да се погледне ОВДЕ.
Округлата маса за аутизмот во курикулумите под број 28 со проф. д-р Дигби Тантам (ВБ), проф. д-р Фред Волкмар (САД), проф. д-р Тревор Парментер (Австралија), проф. д-р Никола Мартин (ВБ), доц. д-р Паола Молтени (Италија) и вонр. проф. Јаков Аусберг (Шведска) се одржаа во студиото на БК ТВ од Марибор на 13.03.2023 година и видеото може да се погледне ОВДЕ.
Деновиве објавував информации на моите социјални медиуми во врска со 11-тата научна конференција "Its about people" во организација на универзитетот Алма Матер Еуропеа од Марибор. Конференцијата започнува утре 10.03. и ќе трае до 17.03.2023 година. Организаторот ми направи чест да учестувавам во две сесии и тоа како предавач и модератор. Конференцијата секако дека се состои од повеќе различни сесии од општествените, хуманистичките како и здравствените науки, но јас ќе се задржам на оние две во кои сум инволвиран. Целосната програма можете да ја видите ОВДЕ.
Во сабота на 11 март со почеток во 16:00 часот ќе можете да го следите моето предавање со наслов: JOURNAL OF HEALTH AND REHABILITATION SCIENCES: EXISTENCE OF A SCIENTIFIC JOURNAL IN A SMALL COUNTRY каде ќе направам промоција на списанието ЈХРС. Оваа сесија ќе ја води доц. д-р Полонка Пангрчич од АМЕУ. Доколку имате слободно време приклучете се на следниот ЗУМ линк.
Во понеделник на 13 март со почеток во 10:00 часот започнуваат три последователни сесии посветени на аутизмот. Сесиите ќе ги модерира мојата маленкост, а покрај тоа ќе имам и кусо излагање на тема: „Аутизмот во курикулумот на универзитетите во Југоисточна Европа“. На сесиите ќе има практичари од Словенија, Македонија, Србија, а секако и научни работници и професори од САД, Велика Британија, Австралија, Шведска, Италија кои успеав да ги обезбедам за оваа реномирана конференција. Овде ќе може да се приклучите на конференцијата преку ЗУМ.
Инаку, покровотил на конференцијата е Претседателката на Словенија г-ѓата Наташа Пирц Мусар, предавање ќе одржи популарниот економист и политички аналитичар Џефри Сакс од Универзитот во Колумбија, САД, Клаус Мајнцер, претседателот на Европската академија на науки и уметности и многу други значајни гости.
Да напоменам предавањата не се задолжителни, но и грев е да се пропуштат... :)
Со почит,
Претседател на МНЗА Главен и одговорен уредник на ЈХРС
Имам особена чест да ве поканам на конференцијата: "It's About People 2023 Social and Technological Development in Service of Security and Dignity The 11th Annual Conference of Europe’s Sciences and Arts Leaders and Scholars" што ќе се одржи на Алма Матер Еуропеа универзитетот во Марибор, Словенија од 10 – 17 март 2023 година. Имено денес бев назначен за модератор на сесијата „Аутизам и ментално здравје“, и имам можност да канам предавачи од Македонија и од регијата. Ги поканувам сите магистранти, докторанди кои одбраниле теза на нашиот институт или кои се актуелни постдипломци а имаат тема во врска со аутизмот да се пријават и така да дадат свој придонес кон истата. Сесијата ќе се реализира онлајн, а на крајот од сесијата ќе има панел дискусија на тема „Потребата од едукација за аутизам на универзитетите“. На таа форум дискусија ќе учествуваат светски експерти за аутизам. Датум за оваа сесија е 13 март. Ве молам сите кои сте заинтересирани да ми пратите структуриран наслов на тема со апстракт на англиски јазик до 250 зборови, најдоцна до 1 февруари до 23:59 минути. Тоа би значело дека имате доволно време од 2 седмици да пријавите апстракт, а потоа и да подготвите презентација на англиски јазик. Во прилог ви праќам трудови од Словенија кои што се влезени веќе во програмата. Повеќе информации за конференцијата на ЛИНКОТ.
A Model of Support and Help In The Field of Autism For Employers In Slovenia Jana Ponikvar, CEO; Ksenija Bratuš Albreht, Head of Employment Rehabilitation, Šentprima Institute For Rehabilitation and Education
National Research On Autism Prevalence In Slovenia Barbara Žnidarko, Teacher of Special and Rehabilitation Pedagogy; Janja Kranjc, Educational Psychologist; Patricija Lovišček, Director, Zveza za avtizem Slovenije
Review of Educators’ Needs For Additional Knowledge About Autism In Slovenia Irena Marinič, Special and Rehabilitation Pedagogue, Osnovna šola Kozara Nova Gorica, Slovenia
Knowledge of Autism Spectrum Disorders In Emergency Services Urška Mikuž; Marta Macedoni Lukšič, Assistant Professor, Inštitut za avtizem Ljubljana, Slovenia; Jernej Vidmar, Assistant Professor, University of Ljubljana, M.D., UKC Maribor, Klinika za pediatrijo, Enota za otroško in mladostniško psihiatrijo
Relationship Between Special Interests and Orientation To Happiness In Adults With Autism Spectrum Disorder Aleš Zavrl, Teacher, Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana
Во надеж дека многу скоро ќе добијам апстракти, срдечно ве поздравувам.
