10 совети што секој родител треба да ги знае по поставувањето на дијагнозата аутистичен спектар на нарушување кај своето дете

Поставувањето на дијагнозата аутистичен спектар на нарушување (АСН) кај детето е момент што може да предизвика многу прашања, стравови, неизвесност, па дури и чувство на беспомошност кај родителите. Но, сакам да ви порачам нешто многу важно: дијагнозата не е крај на надежта, туку почеток на подобро разбирање на вашето дете и неговите потреби.

Како доктор по медицина, професор и долгогодишен истражувач во областа на аутизмот, ги издвојувам следните 10 совети што сметам дека секој родител треба да ги знае:

1. Вашето дете не е дијагноза – тоа е личност со свој идентитет

Аутизмот е дел од невроразвојниот профил на вашето дете, но не ја дефинира целата негова личност. Вашето дете има свои интереси, способности, емоции, желби, таленти и потенцијал. Не дозволувајте дијагнозата да ги засени неговите индивидуални квалитети.

2. Прифатете ја дијагнозата, но никогаш не се откажувајте од развојот

Прифаќањето не значи помирување со ограничувањата, туку реално согледување на потребите и можностите на детето. Не споредувајте го со другите деца. Споредувајте го со неговиот сопствен претходен развој. Секој нов збор, поглед, гест, самостојно облечено парче облека или успешно воспоставена интеракција е значаен чекор напред.

3. Раната интервенција е инвестиција во иднината

Не чекајте детето само да ги надмине развојните тешкотии. Навремената, индивидуализирана и научно заснована интервенција може значајно да ги подобри комуникацијата, социјалната интеракција, адаптивните способности и самостојноста. Раната интервенција не е трка со времето, туку процес што треба да започне веднаш штом се идентификуваат потребите.

4. Не постои една терапија што е најдобра за сите деца

Аутизмот е спектар, а потребите на децата се различни. Програмата треба да биде индивидуализирана и да вклучува, според потребите, специјално-едукативна и рехабилитациска поддршка, логопедски третман, развојни и бихевиорални интервенции, работна терапија, биомедицински третман и поддршка за учење. Избирајте интервенции со научна поткрепа, јасни цели и редовна проценка на напредокот.

5. Комуникацијата е многу повеќе од говорот

Не секое дете со аутизам комуницира преку зборови, но секое дете заслужува да биде разбрано. Гестовите, сликите, знаците, комуникациските табли и дигиталните асистивни средства можат да бидат важни алатки. Алтернативната и аугментативната комуникација не го попречува развојот на говорот, туку може да ја олесни функционалната комуникација и да ја намали фрустрацијата.

6. Не ги игнорирајте придружните здравствени состојби

Децата со АСН може да имаат и други состојби, како нарушувања на спиењето, епилепсија, ADHD, анксиозност, гастроинтестинални тегоби, проблеми со исхраната или слухот и др. Не секоја тешкотија треба автоматски да му се припише на аутизмот. Редовните педијатриски и специјалистички проценки се важни за правилно препознавање и третман на овие состојби.

7. Внимавајте на лажните ветувања за „лекување на аутизмот“

Бидете особено внимателни со лица и центри што ветуваат целосно излекување, брзи резултати или чудотворни терапии. Не постои докажан лек што го отстранува аутизмот. Исхраната, суплементите и медицинските интервенции треба да имаат конкретна индикација и да се спроведуваат во консултација со соодветен лекар. Не изложувајте го детето на непотребни, недокажани или потенцијално штетни третмани.

8. Вие сте најважниот партнер во развојот на вашето дете

Терапијата не завршува кога детето ќе ја напушти ординацијата. Научените вештини треба да се пренесуваат во домот, училиштето, игралиштето и секојдневниот живот. Создадете предвидлива рутина, користете јасни инструкции, поттикнувајте самостојност и препознавајте ги сигналите со кои детето ги изразува своите потреби. Не барајте совршенство – градете мали, остварливи чекори.

9. Соработувајте со училиштето и градете инклузивна средина

Вашето дете има право на образование, припаѓање и учество во заедницата. Бидете во постојана комуникација со наставниците, стручните соработници и специјалните едукатори и рехабилитатори. Барајте разумни приспособувања, индивидуализирана поддршка и активности што ќе му овозможат на детето да учи и да се чувствува прифатено. Инклузијата не е само присуство во училницата, туку вистинско учество и припаѓање.

10. Грижете се и за себе – на вашето дете му се потребни и вашата сила и вашата благосостојба

Не заборавајте дека и родителите имаат потреба од одмор, поддршка, разбирање и време за себе. Не сте виновни за аутизмот на вашето дете. Побарајте поддршка од семејството, стручните лица и родителските здруженија. Не мора сè да направите сами. Родителот кој се грижи за сопственото физичко и емоционално здравје има поголем капацитет да му помогне на своето дете.

Мојата најважна порака до родителите

Не го мерете успехот на вашето дете според тоа колку наликува на другите деца, туку според тоа колку напредува во однос на сопствените можности.

Не барајте совршено дете. Барајте среќно, прифатено, разбрано и поддржано дете.

Аутизмот не ја одзема вредноста на детството. Нашата задача како родители, професионалци и општество е да создадеме услови секое дете да го достигне својот максимален потенцијал, со достоинство, почит и љубов.

Дијагнозата е информација за потребите на детето, а не пресуда за неговата иднина.

Претседател на 

Македонско научно здружение за аутизам